Това разказа пред нас председателят на Българската асоциация по хемофилия Виктор Паскалев.

На 17 април се отбелязва Световният ден на хемофилията

Как планирате да го отбележите през тази година, в условията на извънредно положение, засегнало не само България, но и целия свят?

През настоящата година пандемията от COVID-19 и свързаното с нея обявено извънредно положение и ограничителни мерки наложи да отменим някои от предварително планираните активности като традиционния велопоход „Заедно“, провеждан едновременно в градовете София, Пловдив, Варна и Бургас, а други да се опитаме да прехвърлим във виртуалното пространство, като ежегодно провежданата кръгла маса.

По тази причина, тазгодишната кампания за отбелязване на 17 април – Световният ден на хемофилията ще бъде в социалните мрежи – Фейсбук и Инстаграм, в електронни медии и печатни издания. Кампанията ще протече под надслов „Включи се и ти“.

В социалните мрежи ще направим информационна кампания, насочена към широката публика с инфографики за хемофилията, както и призив хората да са по-толерантни, а също – съвети към хората, живеещи с това заболяване.

Ще има и видео кампания, в която публични личности в домашни условия ще записват кратки видеа, с които ще подкрепят кампанията и призовават всеки един да се включи в нея. Ще бъдем благодарни и ще се радваме хората да ни подкрепят, като направят в домашни условия кратко видео и го качат на страницата на Българска асоциация по хемофилия във Фейсбук или Инстаграм.

Как се отразява по принцип заболяването на ежедневните дейности на пациентите като работа, училище и ваканция?

Сега не е както преди 50-60 години, когато пациентите с това заболяване едва са преживявали 15-16 години. Вече има създадени много ефективни терапии, позволяващи на пациентите с хемофилия да не се различават от здравите хора и продължителността им на живот да е равна на продължителността на живота в съответната страна. Въпреки това, трябва да спазват определени ограничения като избягват игри, спортове и работа, имащи риск от висок травматизъм, но за да се случи това е необходимо пациентите с хемофилия да получават в достатъчно количество лекарствени продукти, съдържащи необходимия им фактор на кръвосъсирване.

Като говорим за Хемофилията (наследствен недостиг на FVIII и FIX) трябва да имаме предвид, че то е едно от групата заболявания, свързани с наследствено нарушение на кръвосъсирването. Когато споменаваме термина Хемофилия следва да разбираме всички заболявания от тази група, а именно наследствен недостиг на фактори на кръвосъсирване I, II, V, VII, VIII, IX, X, XI, XIII и болест на von Willebrand.

Пациентите имат ли затруднения с осигуряването на терапията си в условията на изолация и как се справят?

Хемофилията не е предпоставка хората, живеещи с нея, да са по-засегнати от инфекцията COVID-19. Когато обаче имат съпътстващи заболявания като диабет, ХИВ/СПИН, провеждат имуносопресия поради трансплантация на черен дроб, приемат някои видове противовъзпалителни медикаменти, понижаващи имунитета, лекуват се по остарели методи - криоприципитат или свежо замразена плазма, заради ненадежното вирусно инактивиране или са над 60 години, попадат в рисковата група. Медикаментите, които ползват са произведени по рекомбинантна технология, а тези от човешка плазма са високо пречистени, като технологията на пречистване не позволява този вирус да остане в медикамента.

Към момента имаме уверение от всички производители, продаващи на българския пазар и техните дистрибутори, че имат достатъчни складови запаси и добре организирана логистика по снабдяване и не се очакват дефицити.

Какво може да се направи според Вас, за да се подобри качеството на живот на хората с хемофилия?

Децата и младежите, особено тези с тежка форма на заболяването са на профилактика, което означава, че лечението, а оттам и качеството на живот, интеграцията в детска градина, училище и университет до голяма степен е решено. Разбира се, не са изолирани случаите на дискриминация и стигма на основа заболяване. Затова провеждаме такива широки информационни кампании сред обществото, които по наши наблюдения започват да дават резултати.

Не така стои въпросът при възрастните пациенти, където има още много какво да се желае. Не малка част от тях все още не получават в достатъчно количество от необходимите им лекарствените продукти, съдържащи фактори на кръвосъсирване за домашно лечение. Вече 9 години остава открит въпросът за осигуряване на необходимите лекарствените продукти, съдържащи фактори на кръвосъсирване при планови хоспитализации. Голяма част от възрастните пациенти се нуждаят от смяна на стави, увредени от заболяването, поради факта, че в миналото лекарите и държавата не са имали на разположение съвременни терапии. Това силно ограничава както качеството им на живот, така и реализацията им на пазара на труда, преди всичко.

Подобряването на качеството на живот и ефективната реализация на пазара на труда преминава през премахване на негласното ограничение от Националната здравноосигурителна каса в заплащаните от нея терапии, а оттам и количества лекарствени продукти на пациенти до 18 и над 18 години, както и създаване с участието на пациентската организация на план за броя извършвани през всяка календарна година планови ортопедични операции на възрастни пациенти.

Какъв съвет бихте отправили към пациентите при сегашната ситуация?

Стриктно да спазват указанията на Националния оперативен щаб и здравните власти. Пациентите с хемофилия от рисковите групи неотклонно да спазват карантина и да излизат само в краен случай. Да носят маски както те, така и хората живеещи или грижещи се за тях. Да се свържат с Асоциацията на телефон 02/4783964 в случай, че имат проблем при осигуряването с необходимия им лекарствен продукт. Да спазват висока лична хигиена както и на помещенията, които ползват. Да следят страниците на Българска асоциация по хемофилия в социалните мрежи, където публикуваме важна информация.

Мария Радмилова

Този сайт използва бисквитки (cookies)
Прочети повече